CON IL PATROCINIO DI

RAZIONALE

L’emofilia è una coagulopatia emorragica congenita dovuta ad una mutazione presente sul cromosoma X: può essere suddivisa in grave, moderata o lieve. I pazienti emofilici soffrono spesso di artropatie quale conseguenza dei ripetuti emartri su articolazioni bersaglio. L’incidenza di queste patologie negli ultimi anni si è ridotta grazie alle nuove terapie e al regime di profilassi avviato già in età infantile. Tuttavia, le complicazioni a livello articolare anche nei bambini non sono rare, e possono presentarsi a seguito di traumi particolarmente gravi che indeboliscono determinate articolazioni, oppure a causa di difficoltà o complicanze che non consentono il prosieguo del regime di profilassi (ad esempio sviluppo di inibitori). Negli ultimi due anni il mondo dell’emofilia è stato al centro di una globale innovazione delle terapie: dai concentrati ricombinanti a lunga emivita, agli anticorpi monoclonali per via sottocutanea, ai progressi della terapia genica. Il concetto di multidisciplinarità del trattamento del paziente emofilico comprende prevalentemente la prevenzione ed il trattamento delle complicanze legate alla artropatia, a sua volta conseguenza dei tipici emartri ricorrenti. Pertanto il ruolo di figure quali ematologo, ortopedico, fisiatra e fisioterapista è fondamentale, ma allo stesso modo quello di specialisti come l’infettivologo, (per chi negli anni 70-80 è stato vittima di infusioni infette da virus epatitici o HIV) e dello psicologo con esperienza specifica con i pazienti emofilici che segue e supporta prima i genitori nell’impatto con la realtà di un figlio affetto da emofilia, e poi il paziente stesso attraverso tutte le fasi della vita in particolare quelle adolescenziali. Questo Convegno arrivato alla sua IV edizione conferma quello che è l’interesse del mondo dell’emofilia verso l’informazione scientifica non solo verso i professionisti della salute ma anche verso il paziente emofilico stesso ed i suoi familiari, che devono essere informati e coinvolti in prima persona sulla gestione multidisciplinare della terapia antiemorragica e di tutti gli altri aspetti dell’emofilia. Anche le altre patologie emorragiche congenite ed acquisite saranno oggetto del Convegno con particolare attenzione agli aspetti diagnostici e laboratoristici. Il convegno è rivolto a medici, infermieri, biologi, tecnici di laboratorio e fisioterapisti, e vuole essere un’occasione di approfondimento degli argomenti scelti al fine di garantire la presa in carico globale in termini di interdisciplinarietà e di multi professionalità e adeguare tutti gli interventi diagnostici-terapeutici-riabilitativi per raggiungere l’obiettivo della massima autonomia possibile e migliorare la qualità di vita dei pazienti emofilici.