RAZIONALE

Negli ultimi anni sono stati fatti notevoli progressi nel campo delle terapie antiemorragiche: per quanto riguarda l’emofilia, i concentrati di fattore VIII e soprattutto quelli di fattore IX di ultima generazione hanno un’emivita nettamente superiore rispetto a quelli prodotti negli anni passati. Inoltre, da pochi mesi è in commercio un anticorpo monoclonale somministrato per via sottocutanea, che nei fatti è il precursore di una serie di nuove terapie che a breve tempo probabilmente cambieranno completamente il concetto di trattamento del paziente con emofilia, migliorandone, in maniera impensabile fino a qualche anno fa, la qualità di vita.

Oltre l’emofilia vi sono anche molte altre patologie emorragiche congenite ed acquisite, di non facile gestione per quanto concerne il trattamento e la prevenzione degli eventi emorragici, soprattutto nei casi di interventi chirurgici o manovre diagnostiche invasive a rischio di sanguinamento. Come per l’emofilia, anche le altre coagulopatie emorragiche necessitano della “comprehensive care”, vale a dire di una gestione sanitaria integrata, che riguarda non solo l’aspetto ematologico, ma coinvolge altre figure professionali: dal fisiatra all’ortopedico, dallo specialista in malattie infettive allo psicologo, dall’infermiere al biologo. Anche le associazioni dei pazienti svolgono un ruolo importantissimo nella realizzazione di progetti e servizi volti a garantire il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

L’obiettivo di questo convegno annuale, giunto alla quinta edizione, è quindi quello di fare informazione, cioè fornire aggiornamenti, sia scientifici che sociali, a tutti quei professionisti della salute che possono avere a che fare con pazienti affetti da patologie emorragiche, con particolare attenzione verso l’emofilia.

La famiglia e le associazioni hanno da sempre un ruolo fondamentale nell’ambito delle problematiche che riguardano il paziente emofilico: la famiglia è quella maggiormente coinvolta dal punto di vista assistenziale e psicologico; dal loro canto le associazioni si impegnano per garantire i diritti di chi è affetto da una malattia rara, ponendosi come tramite con le istituzioni sanitarie e politiche. Le associazioni inoltre coinvolgono i pazienti in iniziative e attività di supporto per fornire quei servizi che spesso non vengono garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale. Il convegno costituirà, quindi, un ulteriore momento di confronto tra le associazioni per discutere sulle problematiche dei pazienti con emofilia al fine di proporre iniziative e progetti di alto impatto sociale.