RAZIONALE

La gestione delle malattie emorragiche congenite ed acquisite è attualmente ben definita da linee guida, consensus e protocolli ospedalieri e regionali. Tuttavia, alcuni aspetti, soprattutto diagnostici e terapeutici, rendono necessari continui aggiornamenti, dovuti non solo alla continua evoluzione dei presidi terapeutici, ma anche alle nuove sfide che i clinici devono affrontare in tema di complicanze e comorbidità dei pazienti (patologie trombotiche e cardiovascolari, COVID-19, ecc.).
Il paziente emofilico è da molti anni al centro di una “comprehensive care”, che riguarda non solo la terapia farmacologica vera e propria, ma coinvolge, oltre all’ematologo, numerose figure professionali: l’ortopedico, lo specialista in malattie infettive, il fisiatra, lo psicologo, l’infermiere, il biologo, il fisioterapista e l’odontoiatra.
Dall’esigenza di affrontare le nuove sfide, mantenendosi aggiornati sui nuovi presidi farmacologici di ultimissima generazione, nasce la necessità dell’organizzazione di convegni dedicati che, oltre a riunire tutte le professionalità mediche per spiegare gli aspetti della gestione medica e laboratoristica dell’emofilia, coinvolgano le associazioni di pazienti. In un ambito di malattie rare, infatti, l’associazionismo svolge un ruolo fondamentale: le associazioni di pazienti e familiari hanno come obiettivo, innanzitutto, quello di rivendicare i diritti di chi, essendo affetto da una malattia rara, è costretto a scontrarsi quotidianamente con i problemi legati alla disinformazione delle istituzioni ai vari livelli, ma hanno anche lo scopo di coinvolgere i pazienti in iniziative ed attività di supporto durante le diverse età della vita, per fornire quei servizi che spesso il Servizio Sanitario Nazionale non è sempre in grado di fornire o sostenere.
Come per le scorse edizioni, questo Convegno si propone l’obiettivo di aggiornare tutti i professionisti della salute, che nella pratica quotidiana gestiscono i pazienti coagulopatici, sulle modalità di trattamento e di approccio delle diverse problematiche cliniche, farmacologiche, amministrative e sociali.