21 OTTOBRE
Università degli Studi di Milano La Statale
Aula Magna - Via Festa del Perdono, 7
09.00
Benvenuto e saluto delle Autorità
09.10
Prentazione dei lavori scientifici e introduzione alla giornata
G. Pajardi (Milano), C. Pilo (Milano)
09.20
PRIMA SESSIONE
Il punto sulla ricerca e nuove terapie
Moderatori: P. Marchisio (Milano)
Ex vivo and in vivo gene therapy of EB
P. Marinkovich (Stanford, USA)
Nuove tecnologie: possibili innovazioni per il trattamento
F. Bassetto (Padova)
Ruolo delle cellule staminali nella rigenerazione cutanea
Y. Torrente (Milano)
Discussione
10.15
Break
10.45
SECONDA SESSIONE
La chirurgia e riabilitazione nell'EB
Moderatori: G. Pajardi (Milano), G. Fava (Milano)
Il punto di vista dell'anestesista
L. Landi (Milano)
Chirurgia della mano: l'esperienza italiana
C. Parolo (Milano)
Hand surgery: experiences from UK
A. Jester (Birmingham, UK)
La riabilitazione specialistica della mano
E.M. Mancon (Milano)
Supporto psicologico nelle malformazioni congenite della mano
A. Viano (Milano)
Discussione
12.10
TERZA SESSIONE
Progetti sull'EB in Italia e nel mondo
Moderatori: C. Pilo (Milano)
I progetti sull'EB alla luce dell'innovazione terapeutica
C. Pilo (Milano)
Registro Epidermolisi Bollosa: la tecnologia al servizio delle persone
R. Di Maulo (Milano)
Studio Quality of Life: cosa dice la statistica
P. Mariani (Milano)
Discussione
13.05
Lunch Break
14.10
QUARTA SESSIONE
L'approccio multidisciplinare
Moderatori: C. Parolo (Milano)
Complessità assistenziale e presa in carico pediatrica
S. Guez (Milano)
L'oculista
L. Marelli (Milano)
Crescita e pubertà, C. Giavoli (Milano)
G. Rodari (Milano), S. Salera (Milano)
Indicazioni fisioterapiche per il bambino e la famiglia
A. Lopopolo (Milano)
Epidermolisi Bollosa tra ospedale e territorio: bisogni manifesti e bisogni latenti
P. Vizziello (Milano)
Progetto riabilitativo individualizzato: continuità ospedale/territorio
L. Messina (Milano); M. Porro (Milano)
Il ruolo dell'infiammazione nell'EB e la visione sistemica della malattia
G. Annicchiarico (Bari)
Il trattamento medico sistemico dei carcinomi squamosi
M. Tucci (Bari)
Discussione
Chiusura lavori
22 OTTOBRE
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Aula Magna Mangiagalli - Via della Commenda, 12
09:00
QUINTA SESSIONE
Aggiornamenti e nuovi approcci
Moderatori: C. Pilo (Milano), R. Cavalli (Milano)
Il riassunto sulla ricerca scientifica internazionale. Nuove terapie nell'EB
G. Tadini (Milano)
Aggiornamento sui progetti EB tra associazione e istituzione
C. Pilo (Milano)
Registro Epidermolisi Bollosa: un “ecosistema collaborativo” a beneficio di medico e paziente
M. Brena (Milano); M. De Munari (Milano)
Valutare la qualità della vita delle persone affette da epidermolisi bollosa: parla lo psicologo
L. Benedan (Milano)
Nuovi farmaci nell'EB
M. Brena (Milano)
Approccio chirurgico ai carcinomi
L. Lospalluti (Bari)
Cure odontostomatologiche in pazienti con EB
E. Sindici (Torino), L. Basiglio (Torino), V. Vallone (Torino)
Attività del Gruppo EB di ERN-skin
M. El Hachem (Roma)
Evoluzione dei Centri EB in Italia
R. Cavalli (Milano)
Discussione
Take home messages
C. Pilo (Milano), G. Pajardi (Milano)