21 OTTOBRE

Università degli Studi di Milano La Statale
Aula Magna - Via Festa del Perdono, 7

09.00

Benvenuto e saluto delle Autorità

09.10

Prentazione dei lavori scientifici e introduzione alla giornata

G. Pajardi (Milano), C. Pilo (Milano)

09.20

PRIMA SESSIONE
Il punto sulla ricerca e nuove terapie

Moderatori: P. Marchisio (Milano)

Ex vivo and in vivo gene therapy of EB

P. Marinkovich (Stanford, USA)

Nuove tecnologie: possibili innovazioni per il trattamento

F. Bassetto (Padova)

Ruolo delle cellule staminali nella rigenerazione cutanea

Y. Torrente (Milano)

Discussione

10.15

Break

10.45

SECONDA SESSIONE
La chirurgia e riabilitazione nell'EB

Moderatori: G. Pajardi (Milano), G. Fava (Milano)

Il punto di vista dell'anestesista

L. Landi (Milano)

Chirurgia della mano: l'esperienza italiana

C. Parolo (Milano)

Hand surgery: experiences from UK

A. Jester (Birmingham, UK)

La riabilitazione specialistica della mano

E.M. Mancon (Milano)

Supporto psicologico nelle malformazioni congenite della mano

A. Viano (Milano)

Discussione

12.10

TERZA SESSIONE
Progetti sull'EB in Italia e nel mondo

Moderatori: C. Pilo (Milano)

I progetti sull'EB alla luce dell'innovazione terapeutica

C. Pilo (Milano)

Registro Epidermolisi Bollosa: la tecnologia al servizio delle persone

R. Di Maulo (Milano)

Studio Quality of Life: cosa dice la statistica

P. Mariani (Milano)

Discussione

13.05

Lunch Break

14.10

QUARTA SESSIONE
L'approccio multidisciplinare

Moderatori: C. Parolo (Milano)

Complessità assistenziale e presa in carico pediatrica

S. Guez (Milano)

L'oculista

L. Marelli (Milano)

Crescita e pubertà, C. Giavoli (Milano)

G. Rodari (Milano), S. Salera (Milano)

Indicazioni fisioterapiche per il bambino e la famiglia

A. Lopopolo (Milano)

Epidermolisi Bollosa tra ospedale e territorio: bisogni manifesti e bisogni latenti

P. Vizziello (Milano)

Progetto riabilitativo individualizzato: continuità ospedale/territorio

L. Messina (Milano); M. Porro (Milano)

Il ruolo dell'infiammazione nell'EB e la visione sistemica della malattia

G. Annicchiarico (Bari)

Il trattamento medico sistemico dei carcinomi squamosi

M. Tucci (Bari)

Discussione

Chiusura lavori

22 OTTOBRE

Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Aula Magna Mangiagalli - Via della Commenda, 12

09:00

QUINTA SESSIONE
Aggiornamenti e nuovi approcci

Moderatori: C. Pilo (Milano), R. Cavalli (Milano)

Il riassunto sulla ricerca scientifica internazionale. Nuove terapie nell'EB

G. Tadini (Milano)

Aggiornamento sui progetti EB tra associazione e istituzione

C. Pilo (Milano)

Registro Epidermolisi Bollosa: un “ecosistema collaborativo” a beneficio di medico e paziente

M. Brena (Milano); M. De Munari (Milano)

Valutare la qualità della vita delle persone affette da epidermolisi bollosa: parla lo psicologo

L. Benedan (Milano)

Nuovi farmaci nell'EB

M. Brena (Milano)

Approccio chirurgico ai carcinomi

L. Lospalluti (Bari)

Cure odontostomatologiche in pazienti con EB

E. Sindici (Torino), L. Basiglio (Torino), V. Vallone (Torino)

Attività del Gruppo EB di ERN-skin

M. El Hachem (Roma)

Evoluzione dei Centri EB in Italia

R. Cavalli (Milano)

Discussione

Take home messages

C. Pilo (Milano), G. Pajardi (Milano)