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L'emofilia è la più frequente sindrome emorragica e, per quanto catalogata come malattia rara, risulta molto invalidante soprattutto dal punto di vista ortopedico. Sebbene il moderno trattamento ematologico abbia risolto le più gravi complicanze della malattia, il dolore e la limitazione funzionale per l'importante coinvolgimento articolare determinano un negativo impatto sulla qualità della vita nei soggetti colpiti, in gran parte molto giovani. Pertanto, la valutazione ortopedica periodica ed i trattamenti correlati rappresentano gli aspetti cruciali dei soggetti con emofilia. Ci sono nel territorio nazionale molti Centri Emofilia che capillarmente assistono i pazienti in modo adeguato: tuttavia, pochi ortopedici ancora si occupano di questo tipo di problematiche, nonostante una grande preparazione ed una adeguata capacità tecnica.

Il presente webinar costituisce il secondo evento di convegni sul tema, volti a coinvolgere medici e professionisti del settore per un approfondimento delle esigenze peculiari del paziente emofilico.

Su iniziativa della A.R.L.A.F.E. e della A.S.E., e in collaborazione con alcuni eminenti ematologi, con questo webinar ci proponiamo vari scopi:

  • aggiornare sulle problematiche muscoloscheletriche in emofilia con un excursus di come stanno cambiando l’emofilia, la gestione fisiatrica, la fisioterapia e la chirurgia ortopedica in emofilia;
  • fotografare la situazione assistenziale italiana sulla base dei dati della Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia (SIOT) e del Gruppo di lavoro muscoloscheletrico dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE);
  • comprendere le esigenze dei pazienti e delle loro associazioni nelle aree in cui i colleghi ortopedici potrebbero essere coinvolti.

1a PARTE
Moderatori:
Gaetano Giuffrida (Catania), Angelo Claudio Molinari (Genova)

Mini-battle: Come sta cambiando l'emofilia? L'ematologo e l'ortopedico a confronto
Maria Elisa Mancuso (Milano), Gianluigi Pasta (Pavia)

Mini-battle: Come sta cambiando la gestione fisiatrica dell'emofilia? Fisiatri a confronto
Emilio Valter Passeri (Brescia), Maria Grazia Benedetti (Bologna)

Mini-battle: Come sta cambiando la fisioterapia nei soggetti con emofilia? Fisioterapisti a confronto
Elena Boccalandro (Milano), Clarissa Bruno (Bari)

Mini-battle: Come sta cambiando la chirurgia ortopedica nei soggetti con emofilia? Ortopedici a confronto
Luigi Piero Solimeno (Milano), Stefano Giaretta (Vicenza)

Discussione

2a PARTE
Moderatori:
Paolo Tranquilli Leali (Roma), Angiola Rocino (Napoli)

Il punto di vista delle associazioni: le priorità e i bisogni inespressi dei pazienti emofilici
Francesco Cucuzza (Catania), Anna Fragomeno (Genova)

La fotografia della situazione assistenziale italiana sui dati SIOT
Christian Carulli (Firenze)

La fotografia della situazione assistenziale italiana sui dati del gruppo MSK-AICE
Dario Di Minno (Napoli)

Spunti di riflessione per il futuro
Francesco Benazzo (Pavia)

Discussione

Conclusioni
Christian Carulli (Firenze), Gianluigi Pasta (Pavia)

RESPONSABILI SCIENTIFICI

Prof. Christian Carulli, Dr. Gianluigi Pasta

FACULTY

Francesco Benazzo
Università degli Studi Pavia, Pavia

Maria Grazia Benedetti
IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli; Università degli Studi di Bologna

Elena Anna Boccalandro
Centro Emofilia e Trombosi "Angelo Bianchi Bonomi", Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano

Clarissa Bruno
Hygea Fisioterapia, Bari

Francesco Cucuzza
Associazione Siciliana Emofilici (ASE), Catania

Dario Di Minno
Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali, Università "Federico II" di Napoli

Anna Fragomeno
Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici, Genova

Stefano Giaretta
U.O.C. Ortopedia e Traumatologia di Vicenza, ULSS8 Berica, Vicenza

Gaetano Giuffrida
A.O.U. "Policlinico-Vittorio Emanuele", P.O. Ferrarotto-S. Bambino, Catania

Maria Elisa Mancuso
Istituto Clinico Humanitas, Rozzano

Angelo Claudio Molinari
U.O.S.D. Emostasi e Trombosi, Centro Regionale di Riferimento per le Malattie Emorragiche, IRCCS Giannina Gaslini – Genova

Valter Emilio Passeri
Casa di Cura Domus Salutis, Brescia

Angiola Rocino
Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia; Centro Emofilia e Trombosi, Ospedale del Mare - ASL NA1 Centro, Napoli

Luigi Piero Solimeno
Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico; Università degli Studi di Milano

Paolo Tranquilli Leali
Clinica Ortopedica, Università di Sassari - Presidente Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia